Autismo, in Basilicata siamo fermi un passo indietro

Settimana di sensibilizzazione all’autismo, una neurodiversità che può offrici un altro punto di vista da cui guardare il mondo. La presidente, Zaira Giugliano, ci racconta le attività dell’Associazione lucana autismo, attiva dal 2010.
«Ala si è costituita in risposta ad una situazione di assoluto silenzio in merito all’autismo. Si interagisce, da un lato, con le istituzioni per l’attivazione di tutti quei servizi che la legge nazionale sull’autismo, la n. 134 del 18 agosto 2015, prevede e dall’altro si lavora in rapporto di auto muto aiuto per le famiglie. Ala ha partecipato alla stesura di una legge regionale che territorializzasse quello che la legge nazionale prevede, ancora prima dell’approvazione di quest’ultima. La legge è ferma da tre anni in seconda commissione, la nuova giunta non ha mai ripreso in mano la proposta. Grazie ai fondi che l’associazione reperisce dal 5 per mille e dalle donazioni attiviamo progetti sull’autonomia e la socializzazione. Per due anni, in collaborazione con la Filippide potentina, abbiamo partecipato ad un campo estivo a San Severino, sul Pollino. I ragazzi hanno imparato a fare il letto, la spesa, cucinare e lavare i piatti. Queste azioni possono sembrare scontate, ma per un ragazzo autistico apprenderle non è semplice. Importante è la partnership con la Bcc Basilicata e un protocollo di intesa firmato con l’Unibas, il Comincenter e l’Associazione persone down di Potenza per la realizzazione di corsi specifici per persone con disabilità, formazione dei tutor e inserimento lavorativo».
Come definirebbe l’atteggiamento delle scuole lucane rispetto all’inclusione delle disabilità?
«A macchia di leopardo. All’interno dell’Istituto Nitti è presente lo Sportello provinciale autismo Cts Potenza ma funziona poco, anche perché quest’anno il Miur non ha disposto fondi. Non essendoci, a livello generale, una normativa che richieda personale specializzato nel trattamento dell’autismo, è questione di fortuna. Molti dei nostri bambini e ragazzi sono seguiti privatamente, perché necessitano di figure specializzate che il sistema pubblico non può garantire. Non tutte le scuole accettano la presenza di un privato all’interno del gruppo classe. Nei casi in cui è coinvolto direttamente il terapista che ha in carico il ragazzo il risultato è positivo, perché si lavora in base alle esigenze del singolo».

L’Azienda sanitaria di Matera è sede dell’Unità operativa regionale di Neuropsichiatria infantile, con attività di prevenzione, diagnosi e presa in carico di patologie di carattere neuropsichico. Potenza offre gli stessi servizi?
«Le faccio presente uno dei problemi più grandi a livello regionale, da anni richiediamo a Potenza un equivalente dell’unita operativa presente a Matera. Potenza ha un ambulatorio di neuropsichiatria infantile sotto dimensionato, che non può rilasciare diagnosi in merito all’autismo. Noi avremmo bisogno di un punto di riferimento che faccia una presa in carico globale dall’età infantile fino all’età adulta. In tutta la Regione dopo i 18 anni le persone con autismo non hanno più un punto di riferimento sanitario. Al momento il servizio sanitario prescrive, a scopo terapeutico, logopedia e psicomotricità, ma rappresentano solo in parte ciò di cui necessità il percorso autistico».
La Basilicata agevola l’inserimento lavorativo dei ragazzi autistici?
«Le aziende preferiscono pagare una multa piuttosto che assumere un disabile. Assumere una persona con autismo si può. Dall’ultimo anno di scuole medie in poi si dovrebbe lavorare sugli interessi primari che ogni ragazzo ha, affinché questi possano diventare il punto di partenza per il suo lavoro futuro».

Come Ala si sta organizzando rispetto alla gestione dell’emergenza coronavirus?
«Abbiamo attivato uno sportello di ascolto a distanza. Nove psicoterapeuti e un medico, coordinati dalla psicologa Valentina Comminiello, dedicano mezz’ora ad ogni telefonata, per supportare le famiglie nella gestione dello stress e fornire delle cognizioni tecniche in merito al virus. Insieme all’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza abbiamo mosso domanda alla Regione affinché si attivino servizi a distanza o a domicilio nei casi strettamente necessari. Con l’assessore Cupparo abbiamo richiesto alle scuole di mettere a disposizione, durante l’attività online, gli assistenti che abitualmente seguono i ragazzi autistici nella didattica e alcuni dirigenti scolastici hanno già attivato il servizio».

È pensabile un volontariato da parte di un comune cittadino non specializzato?
«Ci sono persone che hanno un’inclinazione naturale e che, guidate da un esperto, potrebbero essere di aiuto nella gestione delle attività terapeutiche e anche ludico ricreative. Tutti i bambini hanno diritto a momenti di svago».
L’associazione Ala è attiva sui canali Facebook e Twitter e sul sito ufficiale www.ala-basilicata.it.